ula_tabula: (sunny girl)
Сижу - выдыхаю. Интенсив закончился (потом итоги подведу), расхламление продолжаю (в соо новый марафон с обратным отсчетом), первый день Дашу в сад. Месяц она не ходила. Сейчас я тоже не знаю, зачем ее отправила. Видимо, выдохнуть. Гомеопат говорит, вообще попридержать бы ее до апреля. Аденоиды у ребенка. Сложная ситуация, если учесть, что дома ей скучно, она рвется в садик. Прошлая, притащенная ей инфекция до сих пор мне аукается на горле. Плюс Димку жалко, он первый заболевает. Леха - не всегда.

В Мск все было норм. Уснула сама, облучили. Дозу исчерпали. Поедем показываться через 1,5 года. Прогноз положительный.

А, прикол) Диму сейчас таскаю на ручках, говорю ему "Ты толстый и клевый". Он такой, жизнеутвердительно, "Ддя!" %)
ula_tabula: (sunny girl)
Сегодня искала телефон онколога. Полезла в свой же пост, где справка была выложена. Справка есть (на ней телефон есть). А Дашкину фотку радикал, видимо, удалил. Это знак) Хотя никаких изменений я после всех этих облучений не вижу, но внутри себя что-то двигаю, и гема должна сдвинуться. В ноябре они опять поедут. Видимо, в последний раз, дозу мы уже исчерпали. Что будет дальше?.. Господи, я прошу чудо.
ula_tabula: (sunny girl)
"Жизнь с одним ребенком — это санаторий. Ты можешь высыпаться! Ты можешь жить в его режиме, гулять, когда он гуляет, и спать, когда он спит, а можешь спать, когда он гуляет и гулять, когда он спит. Ты можешь ходить с ним на работу, не думая о няне. Бежать по первому зову, никого не бросая. Ездить на машине с одним автокреслом. Умещаться всей семьей в одной кровати. Надев слинг, действительно иметь руки свободными. Ходить с тряпкой и терпеливо приучать к горшку, а также отслеживать розетки, ножи, ящики, пуговицы и тп, имея возможность не отвлекаться и не отворачиваться. Не сравнивать. Не переживать, что папа кого-то меньше любит. Не бояться приносимых из детсада детских инфекций. Не психовать, когда гости достают подарки (догадались ли принести 2 одинаковых). Предохраняться спустя рукава и радостно тревожиться при задержке. Полностью принадлежать единственному ребенку, носить его на ручках и кормить грудью сколько хочешь. Думать о следующем, как о празднике.

Санаторий становится очевидным только после рождения второго."

отсюда: http://www.myriamm.ru/doc_1064.htm
там еще много полезного про нескольких детей, хотя есть и явный перебор, на мой взгляд

Пока папа и Даша были в Москве... )
ula_tabula: (Default)
Мы съездили быстро: выехали в пн, приехали во вт, в ср облучились, в чт отсыпались и встретились с друзьями, в пт вернулись самолетом, где Даша закатывала концерты. Я про это может еще напишу.

Как мы выехали это вообще песня.) Всю предыдущую неделю я думала - вот, скоро уже, надо собраться. Но мы делали ремонт. Сплавляли Дашу куда попало и упахивались вусмерть. В пн я за 15 минут покидала какие-то вещи, включая горшок)), который занял половину места, в спортивную сумку и свой рюкзак и мы поехали. Я была уверена, что что-нибудь мы точно забыли.

В поезде я честно отдыхала, свалив ребенка на папу и иногда их подкармливая, хотя выспаться так и не удалось. Даша же звезда, она раззвездилась на всю полку, оставив маме свернуться калачиком у себя в ногах.

Жили мы у друга на Калужской.[Игнат, спасибо за усё!]

За один день побывали в Гельмгольца и РДКБ.
В Гельмгольца нам сказали, что динамика суперская, таким темпом скоро пройдет все. Но почему-то они упорно не хотят принимать в расчет то, что мы год просидели на таблетках. Конечно, по сравнению с другими их безанаприлиновыми детьми мы выглядим выигрышно. Но как будет теперь на одном рентгене - я бы не стала доверять их уверенности, учитывая, что гема подросла без таблеток. Но мы с мужем надеемся, что очередная доза облучения ее приостановит все-таки. Следующая поездка в августе.
Затем мы понеслись быстрым скоком к Поляеву в РДКБ. Товарищ доктор сказал, что считает, что с проблемой мы практически справились, что в случае роста гемы, обращаться не к нему, а в Гельмгольца сразу, просить уменьшить период облучений.

Потом ооочень уставшие мы пошли пешком через РУДН и парк домой (там не далеко). РУДН мы еще осилили, и Леха как-то нес скользкую комбинезонную Дашу. А в парке силы кончились. И я предложила тащить ребенка волоком за рукава задом наперед... Это надо было видеть))) Прохожие шокировались, но нам было уже без разницы чужое мнение. Самое смешное - Даше дико понравилось. Она потом сама разворачивалась и протягивала нам ручки - тащите, мол.

Алексеевна проснулась, надейтесь на продолжение, обычно у меня их не бывает))
ula_tabula: (Default)
Во первых строках моего письма хочу сообщить вам, что ответы на мои комментарии в последнее время приходили с переменным успехом. Пришлось поменять принимающую почту, надеюсь, сейчас все будет хорошо. Перед всеми недождавшимися извиняюсь.

Тут должен был быть пост о том, что я сейчас совершенно счастлива. Как-то странно: у меня много проблем, но они не мешают этому самоощущению. Счастье пришло ниоткуда и, как обычно, потом денется в никуда. И пока есть время, я им наслаждаюсь. Рецепт счастья я записать не успела, но это не страшно, мой рецепт все равно никому не пригодится. ;) Ищите свой!

Но я не могу писать только о хорошем. Меня клинит. Я просто умолчать уже не в состоянии. Есть люди, которые сейчас не просто несчастливы, а они глубоко несчастны. Я о них:
Про ребенка маленького и большого. )

Вобщем-то, все это наводит на мысль, что власть не справляется. За кого голосовать-то? Вот сейчас меня волнует медицина и полиция. Не развитие нового, а нормальное функционирование старого. Что скажете?
ula_tabula: (Default)
Нас выпустили из больницы. И у нас есть всякие новости.
Первая, и самая главная - гемангиома заметно уменьшилась. (Фото сделала, а шнура нет. Жду хозяйку)
Вторая - нам опять в Москву в апреле для продолжения лечения. По прогнозу лечиться будем год. Лечение комплексное - сейчас пропранолол, затем лучевая и склерозирование.
Третья - никакой дорогостоящей операции нам не понадобится, лечение будет медленное, но верное, и по принципу "не навреди", поэтому я по приезду в Пермь переведу 10 000 рублей или в какой-нибудь фонд, или адресно по частям. (Вы можете помочь с выбором адресата. Куда копать, где смотреть?) У меня у самой пока на примете только Пермский детский онкоцентр и ЖЖ-подруга, сыну которой возможно понадобится электрокардиостимулятор.

Дашка тут того - немного болеет, а еще тут кошка (читай, ее лоток и еда на полу) и приходится за ребенком следить постоянно, поэтому на интернет времени нет пока. Я потом добавлю интимных подробностей нашего московского пребывания, их есть у меня.
ula_tabula: (Default)
Сегодня получили направление на руки. Как бы проверить, что с ним все нормально? А то информация о полисе не вписана, выдавал талон якобы гОлавный специалист. Несерьезно как-то.
И еще две больницы на моем счету. Список дел медленно редеет.
В церковь сходили (действительно без очереди с детьми). По такая поточность, что не успеваешь особо подумать там у иконы. Зажгла в итоге дома свечку...
Вобщем, с 9 до 14 проездили. Спасибо деду.

пс. Ребенок научился стесняться. Или заигрывать?  В угол, на пол, на объект. Поймать взгляд, улыбнуться, спрятаться в маму.
ula_tabula: (sport)
Можно топать в министерство за направлением. :)
ula_tabula: (Default)
Фух! Сегодня сдала документы на квоту! Сколько теперь ждать - ничего не сказали. Зависит от скорости ответа РДКБ. А я пока буду заниматься анализами и врачами дальше.

Теперь вот опять пытаюсь дозвониться в РДКБ (Выяснить, может можно без стационара вызов получить пока, а то очередь неизвестно когда подойдет). По трем телефонам никто не подходит...

Давно хотела сходить в церковь, но на Крохалевке с церквями туго. Да и хотелось попасть в Свято-Троицкий кафедральный собор (там сейчас мощи святой Матроны). Попробовали сегодня. Очередь метров 20 на улице... Конечно, с сопливой Дашкой и речи нет стоять. Теперь вот думаю, надо было попробовать без очереди. Почему я так безнадежно туплю в неподходящие моменты?
ula_tabula: (Default)
На самом деле информации много и даже сложно начать.

Числа 17-го декабря я была в министерстве здравоохранения. Здоровье охраняют так себе - после часа стояния в коридоре без сидячих мест так заболела голова, что на приеме я уже была неадекватна, как мне кажется. Вобщем, направлений у меня было слишком много (направления на консультацию в РДКБ, Гельмгольца, вызов на лечение в 3-й медицинский институт (детская челюстно-лицевая хирургия)), толком о квотах я практически ничего не знала (шепотом скажу, я думала, меня по одной квоте могут перенаправить в ту больницу, в какую надо, и особой разницы, куда квоту получать нет), отправили меня домой выбирать самой мед учреждение, в котором хочу лечить ребенка. Сказали до НГ не приходить, некогда им и все равно квот нет.

Я потихоньку вместо предпраздничной суеты занималась тем, что искала контакты в Гельмгольца и РДКБ, ходила по врачам за направлениями на те анализы, которые можно сделать бесплатно, за консультациями и проч для госпитализации. До НГ смогла дозвониться только в Гельмгольца. Приезжайте, мол. Посмотрим-полечим. Ну, я в принципе, на большее и не рассчитывала. Меня волновал вопрос - помогает ли рентген при таких больших образованиях. Вроде как все шансы есть.

31 декабря, когда мы уже собрались было в гости, начался цирк - стали звонить из больницы, спрашивать как у нас дела, просить карту, выписки, заключения. Два раза прибегала медсестра. В общем, кого-то прессанули сверху, видимо.

Дождавшись 11 января, я позвонила Поляеву в РДКБ - он давно и плотно занимается гемангиомами. И после разговора пришла-таки к выводу - получать квоту в РДКБ, там обследоваться, а параллельно ездить на облучение в Гельмгольца. Поляев за комбинированное лечение (т.е. добавить склерозирование). Я сама против склеротерапии - это дико больно и не всегда эффективно. Опять же - под наркозом. А в прошлый раз с наркозом у нас не задалось. Еще Юрий Александрович сказал, что он нас не ждет - у него большая очередь. Так что торопиться вроде как бессмысленно. (Но, имхо, можно поехать пока в Москву просто так - чтобы сходить на облучение в Гельмгольца, только тогда где сдавать анализы для госпитализации в РДКБ мне не понятно - у некоторых из них короткий срок).

Другие варианты - это оперативное вмешательство (в детской челюстно-лицевой хирургии и в Минске). Я их на данный момент не рассматриваю, слишком много информации о том, что недоудаленная гемангиома продолжает расти. Как гидра.

Про рентген я тоже не мало плохого слышала - и некроз тканей облученных, и остановка в развитии... Но все равно считаю его пока наилучшим выходом.

Сегодня ездили к Хакимовой Н.А. на Соловьева. Она в числе тех, кто звонил мне 31-го. По ее словам выходит, что онкологи д.б. сами направить документы на комиссию областному педиатру в администрацию, а не посылать туда нас, неграмотных. Очередной виток маразма. Сказала, что в ближайшее время передаст нас обл. педиатру.

Все в кучу понапихала, долго пыталась сесть и упорядоченно написать, да товарищи в виде мужа и ребенка не спешили утихомириться. Дашка, кстати, болеет. Пара бессонных ночей была, но сейчас все в норме.

Трудное это дело - разбираться и выбирать, но кто кроме меня?

пс. есть еще гормональная терапия - не преднизалон, а новое средство - пропранолол. За границей используется давно, у нас - только начали. Да и лечат только в ЧЛХ им, и как договориться с ними только на такое лечение, без хирургии, не знаю.
ula_tabula: (Default)
Были мы сегодня сначала у стоматолога-хирурга. Та сказала - в Москву направляем только если сами не можем справиться. Делайте узи с Доплером, проверим скорость кровотока. Если медленная, то склерозированием лечить будем в Перми. Если быстрая - дадим направление в Москву. Мы с мужем испугались и ломанулись к онкологу.)))

Впервые попали к адекватному врачу. - Наша привычная онколог на больничном. А эта - выслушала, посмотрела на нас и рез-ты КТ. Сказала, что нечего нам здесь экспериментировать. Езжайте в Москву.
Завтра мы поедем к ней за бумажками для министерства здравоохранения. Дальше посмотрим как оно будет.
ula_tabula: (Default)
В пятницу мы все-таки сделали КТ орбит и МРТ мозга. С мозгом все ОК, слава богу. Никаких внутренних гемангиом там нет (гемангиомы частенько ходят парами). Образование 15х23х28 мм. Глаз смещен, но развивается нормально.

Что-то много препятствий возникало - то время на направлении не то стояло, нам грозились, что не примут, то ребенок от наркоза не желал засыпать. Два раза добавляли. День выдался тяжелым. Даша отходила от наркоза почти 12 часов. Зрелище - врагу не пожелаешь. Утробный крик "аааа", невидящие глаза, конвульсивные выгибания. Фух. Хорошо, что все прошло.

А сегодня она впервые встала по бортику кроватки. :)
ula_tabula: (Default)
Позвонила главному врачу Пичугинской больницы. Оба томографа, имеющие возможность наркоза, на которых можно было бы сделать КТ бесплатно сломаны. Опять же поступило предложение ждать починки или сделать платно в Медлайфе. На вопрос почему там нельзя сделать бесплатно - внятного ответа не получила.

Будем делать в Медлайфе. Правда для этого нас все равно зачем-то хотят госпитализировать. Жду звонка от врачей.

Со слов расстроенного онколога - нужно торопиться... Затянули донельзя.

Сегодня при попытке сфотографировать слизистую обнаружила, что пятно внутри пустило пузырек в сторону. Т.е. это дело продолжает расти. :(

АПД. Пришла сразу тучка смс. На счет поступило 16 300 рублей. Спасибо всем от нас с Дашей.

АПД2. Кладут нас в неврологию 9-го. КТ будут делать 10-го.
ula_tabula: (Default)
Пока ребенок пулькается с папой в ванне, я быстренько напишу.

Благодаря вам, мои дорогие, я сегодня начала сдвигаться с мертвой точки.

Позвонила в администрацию Перми (в управление здравоохранения по охране материнства и детства), там мне дали телефон главного врача (телефоны, кстати, сейчас везде меняются, так просто в инете и не найдешь), звонить ему буду в понедельник.

И вообще - принимаю и прорабатываю информацию о возможных вариантах действий.Сходила на Никулина узнать, есть ли у них анестезиологи. Там есть томограф, но, видимо, он сломан. Кабинет закрыт, на двери табличка. Результат плохой, но тоже результат.

Постепенно находятся добрые люди, готовые помочь в Москве. И в Перми. :)

Поступил первый перевод на счет. К сожалению, мобильный банк не конкретизирует от кого. Но зато точно можно сказать, что с реквизитами все в порядке, а то я волновалась. Лучше бы, чтобы переводящие отписывались, мне бы хотелось поблагодарить лично всех принимающих участие в нашей судьбе.

З.Ы. Некоторые готовые помочь люди отписываются в перепостах, отправляйте их, пожалуйста, ко мне. Иначе я о них никогда не узнаю.

З.Ы.З.Ы.Пермские блоггеры особо пострадали от перепостов, надеюсь, они меня поймут и простят.
ula_tabula: (Default)
Постараюсь кратко и без мамских соплей.

Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.

У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.

Что делают врачи?

С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.

Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.

Почему нужно действовать срочно?

Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".

Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.


Вот заключение онколога:



Но лучше один раз увидеть, как говорится:



Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.

Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.


Чем вы можете помочь?

1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.
Реквизиты )

2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.

3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?

4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.

ula_tabula: (Default)
Все-таки печально жить в нашей стране.Нам всего лишь нужно сделать ребенку томографию для онколога, чтобы тот направил документы на комиссию в Москву. Нам дали квоту (месяц давали, да). В пятницу нас должны были положить в неврологию - обследовать и сделать томографию. Почему в неврологию? Потому что ТАК договорилась заведующая, там есть томограф. И могут сделать ребенку наркоз.

В четверг я позвонила в отделение - спросить что нужно взять с собой, надолго ли это. Потому как ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой внятного ответа не знали, а мне изначально было не понятно, зачем нас кладут в пятницу и будут ли оставлять на выходные (в субботу ребенку исполняется полгода, не хотелось бы их в больнице проводить). Так вот по телефону мне сказали, что томограф 2 недели как не работает (на минуточку - направление дали 13 ноября, т.е. на тот момент томограф возможно уже был сломан), ничего более не сказав, положили трубку. Хотя дозвониться было не так быстро и просто, как хотелось бы. Я - ноги в руки, метнулась к заведующей, мол так и так. На что мне было отвечено - все телефоны поменялись, не знаю, с кем вы там разговаривали, наверное с какой-нибудь медсестрой, которая ничего не знает, я ДОГОВОРИЛАСЬ, так что езжайте завтра и ложитесь.

Ну, что делать. Я собрала вещички, а их получилось не мало, и морально приготовилась к веселым выходным (а лялька активная, подвижная, метр за 7 секунд - была бы цель).

На деле все было так - мы просидели в приемной с 9 до 11:30. Ну да, с ребенком и при постоянно хлопающих дверях. Нас не приняли - нет неврологических показаний, нет диагноза, не с чем выписывать. Речь о том, чтобы просто сделать томографию тоже не шла - аппарат действительно сломан. О чем вообще думала наша заведующая, отправляя нас, здоровых, в неврологию?.. Она же врач, это мы - лопухи на маковом поле.

Вобщем, теперь итог - прошел месяц, а томограммы нет. Когда будет - неизвестно. Делать платно - мы и так без моей зарплаты и с ипотекой не живем, а существуем от получки к получки, откладывая все оставшееся на то, чтоб ехать в Москву на лечение. Поэтому и пытаемся все возможное сделать бесплатно.

Ну и риторический вопрос напоследок. На черта это обязательное медицинское страхование, если в миллионном городе маленькому ребенку не могут сделать элементарную томограмму?

Profile

ula_tabula: (Default)
ula_tabula

March 2014

S M T W T F S
      1
2 345678
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 08:39 am
Powered by Dreamwidth Studios