С миру по нитке. Ребята, нужна помощь.

[ula_tabula]

Постараюсь кратко и без мамских соплей.

Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.

У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.

Что делают врачи?

С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.

Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.

Почему нужно действовать срочно?

Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".

Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.


Вот заключение онколога:



Но лучше один раз увидеть, как говорится:



Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.

Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.


Чем вы можете помочь?

1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.

Получатель: Каменских Юлия Романовна, Доп.офис №22/0238
Банк получателя: Западно-Уральский Банк Сбербанка России, г.Пермь
БИК: 045773603
Кор.счет:30101810900000000603

ИНН клиента:0
Счет№ 40817810949091735337/53

Кстати, с нового года внешний вид реквизитов, принимаемый Сбербанком, поменяется, я его вывешу потом.


2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.

3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?

4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.

Comments

[jenny-martovna.livejournal.com]

точно могу сказать: такого размера - только резать (у меня опыт наблюдения и борьбы с доброкачественными новообразованиями, а именно подкожными кистами, но суть одна, только другая ткань поражена. если три месяца не рассасывается - убирать, если прогрессирует - однозначно убирать, не мешкая). просто имейте в виду. и кстати, от разреза останется небольшой шрамчик, который в 5-6 лет нужно косметически прооперировать.
у меня была на верхней губе. раза в три меньше. её резать не стали - убирали жидким азотом. представьте себе, клёво поиздевались над ребёнком. убирали в девятимесячном возрасте косметологи. но у вашей доченьки случай более тяжёлый - и место неудачное, и размер большой.
и вообще можно на ты)

[ula-tabula.livejournal.com]

хорошо, будем на ты. :)

если нас будут резать, то, скорее всего со стороны слизистой. Там выпирает алое пятно. Поэтому может снаружи шрамов и не будет. Мы должны с КТ сходить на консультацию к хирургу-стоматологу. Может, он скажет что-то поопределенней, а так остаются только мои догадки.

Я так понимаю, гемангиома внутренняя - как паук, раскинувший ножки и важно избавиться от всех конечностей.

Да уж, поиздевались знатно. Но можно сделать скидку на то, что это было давно, сейчас еще кучу способов придумали. Хорошо, что детки не помнят себя во младенчестве.

[jenny-martovna.livejournal.com]

не факт, что получится со стороны слизистой, но хорошо бы, если бы получилось, конечно!
вот эти "ножки" и прижигали жидким азотом для верности)
видишь ли, сам факт можно и не помнить, но психику в таком возрасте уродует знатно

[ula-tabula.livejournal.com]

Ребенок на сиське пока. Это хорошее успокоительное. :) Я надеюсь, что смогу сделать так, что бы она быстренько все забыла.