С миру по нитке. Ребята, нужна помощь.

[ula_tabula]

Постараюсь кратко и без мамских соплей.

Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.

У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.

Что делают врачи?

С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.

Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.

Почему нужно действовать срочно?

Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".

Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.


Вот заключение онколога:



Но лучше один раз увидеть, как говорится:



Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.

Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.


Чем вы можете помочь?

1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.

Получатель: Каменских Юлия Романовна, Доп.офис №22/0238
Банк получателя: Западно-Уральский Банк Сбербанка России, г.Пермь
БИК: 045773603
Кор.счет:30101810900000000603

ИНН клиента:0
Счет№ 40817810949091735337/53

Кстати, с нового года внешний вид реквизитов, принимаемый Сбербанком, поменяется, я его вывешу потом.


2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.

3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?

4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.

Comments

[shonny-scorpion.livejournal.com]

по-моему, увеличилась гемагиома и не мало с последней встречи с вами(((

[ula-tabula.livejournal.com]

запросто. я своего ребенка каждый день вижу, могу уже изменений не замечать.

[i-rybnikova.livejournal.com]

Юля, как же я вам сочувствую! К сожалению, помочь ничем не могу, даже советом, т.к. у нас тоже с врачами сложные отношения(( Единственное, что могу сделать - это перепост, может кто из мои знакомых может помочь.
Сил тебе больших и терпения! Надеюсь, у вас все будет хорошо!

[ula-tabula.livejournal.com]

Спасибо, Ирина. Моральная поддержка - тоже хорошо. Придает сил, так сказать.

[shonny-scorpion.livejournal.com]

Юля, а номера счета хватит? Может еще номер карты надо?

[ula-tabula.livejournal.com]

Лешка говорит, что не надо

[volshebnica-ya.livejournal.com]

Как я понимаю, вы пермская?
А обращались ли вы в "Международную офтальмологическую клинику Визион"? г.Пермь, Комсомольский проспект, 15 в
Сейчас они планируют открывать единственное в городе специализированное детское отделение, на базе своих уникальных специалистов. Фамилия заведующей детским отделение Субботина, запишитесь к ней. В этом центре проводятся операции пермскими, московскими, а также зарубежными специалистами. Операции всех уровней сложности.
http://vision-perm.livejournal.com/

[ula-tabula.livejournal.com]

Нет, мы не обращались. Мы обращались во Флебоцентр и Лин-лайн. Но лазерщики с глазами не работают, оказывается.

Окулист, который нас регулярно осматривает, ни разу не заикался о Визионе, а онколог на первом приеме сказала, что не до конца удаленная хирургическим путем гемангиома может разрастись еще больше. Это раз. Хирургические вмешательства оставляют косметические дефекты, чего мы боимся, по правде говоря. Это два. Визион всегда ассоциировался у меня с непомерными ценами на операции. Это три. Поэтому я как-то отодвинула сразу этот вариант.

Все-таки позвоню завтра в Визион, от консультации хуже не будет.

Но доверяю я, если честно, больше РДКБ. Они уже много чего повидали, надеюсь и нас вылечат.

[ula-tabula.livejournal.com]

Большое спасибо от нас с Дашей.

[dgps.livejournal.com]

Я не врач, и не могу судить в чьей это компетенции.
Но если это глазная сфера, то не факт, что вам надо в Москву.
Рядом, в Уфе, находится ВСЕРОССИЙСКИЙ ЦЕНТР ГЛАЗНОЙ И ПЛАСТИЧЕСКОЙ ХИРУРГИИ профессора Мулдашева. Там делают уникальные операции, люди едут со всего мира.
сайт http://www.alloplant.ru/

Алгоритм такой: звоните в центр, записываетесь на консультацию. Едите в Уфу со всеми справками. Обследуетесь.
Если это их сфера, записываетесь на операцию. Приезжаете в Пермь и получаете в Минздраве направление на операцию и все лечение и проживание в клинике вам оплатит бюджет.
Примерно так. Будут вопросы - пишите в личку.

[ula-tabula.livejournal.com]

Это не глазная сфера. Это онкология. У окулистов подходящего диагноза даже нет. Они только и придумали написать в направлении - "заболевание нижнего века". Хотя, если Москва решит резать, то тут, наверное понадобятся хирурги-офтальмологи. Вот к таким мы попробуем сходить в Визион. На всякий случай.

[jenny-martovna.livejournal.com]

господи, куда мир катится??? это надо было сразу убирать! и резать однозначно!!! и чем раньше, тем лучше! она же растёт!
операции бояться не нужно. безусловно, косметический эффект останется, но знаете, я вот живу 33 года с этим шрамом - и ничего, люди не шарахаются.)) просто родителям насрать было, вовремя пластику не сделали. но это всяко лучше, чем было.
в мск могу попробовать помочь с перемещениями - попрошу друзей, если смогут, они не откажут.

[ula-tabula.livejournal.com]

Я задним числом уже поняла((((
Про именно "резать" - я не уверена, что конкретно наша гемангиома может быть именно вырезана, тут все-таки должны решать специалисты.

Можно спросить, где у вас была гемангиома? И где ее резали?

По поводу передвижений - буду иметь вас ввиду, спасибо!

[aywen.livejournal.com]

Есть фонд "Подари жизнь", http://www.podari-zhizn.ru/
Позвоните туда, у них большой опыт с разнообразными медучреждениями, они подскажут, куда лучше обратиться в вашем случае.

[masyanyonok.livejournal.com]

разместила у себя в жж.
Вам детские вещи нужны? У нас тоже девочка, разница 7 месяцев выходит. Вот прямо сейчас вещей нет, я обычно раздаю почти сразу как вырастает.
Но как только из чего-то мы вырастем, могу отдать. Чтобы хотябы на них не тратится вам.
Сейчас есть джинсовый сарафанчик. выросли из него

[ula-tabula.livejournal.com]

Вообще - нужны. Сарафанчик это замечательно. А конкретно сейчас мы периодически испытываем нехватку штанов. Лялька пустилась в рост и выросла из многих. И из футболок вырастаем потихоньку.

Но вещи - не такая большая проблема. У меня есть 2 подруги с малышами и двухлетний братишка, от него много перепало. :) И на крайняк - у меня мама - швея, так что голыми точно не останемся.

[22kina.livejournal.com]

Если что, мы к дню рождения сына 21 декабря будем покупать новое кресло. Смогу тогда отдать автолюльку.
Одежда после двух детей в таком состоянии, что предлагать стыдно.

Удачи вам!

[ula-tabula.livejournal.com]

Я так поняла, вы в Москве. Если я найду желающего помочь там с транспортом, то обязательно напишу вам. Спасибо.

[asraell.livejournal.com]

Есть два момента.
1. Я сегодня вечером могу поговорить с девушкой из "Подари жизнь", она наверняка подскажет что делать, она очень опытный по таким делам человек.
2. Если девушка скажет что делать и куда бежать, то я вот подумала, вы можете каким-то образом передать мне все бумажки и фото, а я с ними смогу предварительно приехать к врачу, чтобы он хотя бы примерно сказал примут-не примут, туда обратились-не туда, сколько времени/денег и тому подобное.
Надо?
Штанов домашних достану))

[ula-tabula.livejournal.com]

Вот это была бы супер помощь! Мне уже предлагали тут позвонить в "Подари жизнь", но я боюсь, с сотового будет очень накладно.
Я бы попросила вас сделать и то и другое. Т.е. узнать у девушки - в каком направлении имеет смысл шевелиться. И свозить наши бумажки врачу. Я могу их выслать электронкой. Это будет всяко быстрее, чем двухнедельная комиссия в РДКБ.

Вот еще: Очная консультация. В РДКБ имеется поликлиническое отделение, куда может обратиться любой желающий. После консультации специалистами РДКБ по показаниям решается вопрос о госпитализации в клинику.
Поликлиническое отделение работает с 9 до 16 часов ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Неудобное время, к сожалению.

Карту и выписку я постараюсь получить в понедельник.

А штаны это здорово, да)))

[ula-tabula.livejournal.com]

Большое спасибо от нас с Дашей! Перевод идет три рабочих дня.

помощь

[ceo-linline.livejournal.com]

Добрый день, Юлия! Вы с дочкой были в нашем Пермском филиале "Линлайн", где, к сожалению, в лечении Вам отказали, т.к., действительно, в рамках нашей деятельности мы можем лечить такие проблемы. Но, возможно, Вам сможет помочь Хомченко Владимир Валентинович, научный директор корпорации Linline GmbH и изобретатель лазерного многофункционального комплекса,который успешно применяется во всем мире для лечения, в том числе, детской сосудистой патологии.Я отправила ему фото, 6.12 получу обратную связь. Дело в том, что Владимир Валентинович живет и практикует в Минске, занимается достаточно сложными случаями, находящимися иногда на стыке с хирургией, и достаточно успешно. Если все-таки будет рекомендация по хирургическому вмешательству, мы сможем Вам помочь транспортом, проживанием в Москве (бесплатно) и попробуем найти хорошего специалиста по рекомендации. Свяжитесь, пожалуйста, со мной по тел. 8-800-7007-911 6 декабря после 16.00. С уважением, Юлия Франгулова.

Re: помощь

[ula-tabula.livejournal.com]

Спасибо за ваш отклик! Я могу попробовать сфотографировать слизистую. Мне кажется, это тоже важно видеть. Если удастся - выложу фото. В понедельник вам позвоню.

[souris-vive.livejournal.com]

Слушай, а нет каких-то возможностей перевести с банковской карточки? Мне сложно прорываться в Сберкассу, а карточку сунул в банкомат (у меня Мастербанк или Сбербанк) возле работы - и порядок. Просто в Сбербанк я могу выбраться только в свой выходной. Но, если только через обычный перевод - то тогда так сделаю в ближайший выходной.

[ula-tabula.livejournal.com]

Я сейчас в личку напишу.

Охвау.

[kusakabe misao (from livejournal.com)]

Когда людям автомобиль дороже ребёнка, и они идут побираться на операцию, это очень печально.

Re: Охвау.

[ula-tabula.livejournal.com]

Видимо, 3 последних пункта не считаются...

Кто сказал, что дороже? Узнаем цену вопроса - будем решать конкретнее. Машина, конечно, первой приходит на ум. Надо будет 100-200 тысяч одномоментно - тогда будем продавать. А если надо 30-50 тысяч, то уж лучше искать и занимать.

А вообще - с такими комментариями шли бы вы куда подальше. Мне и без вас тошно.

Re: из своего опыта

[ula-tabula.livejournal.com]

Сейчас в личку напишу.

[proninajulia.livejournal.com]

я сделала перепост в своем журнале и вот, какой комментарий получила:

Попробуйте связаться с доктором Владимиром Ивановичем Коченовым из Нижнего Новгорода (найдите его в интернете). Думаю, что этот человек сможет помочь. Спишитесь с ним или созвонитесь, пошлите фотографию. Если он возьмётся, то лечение может быть проще и быстрее, чем Вы думаете. Если есть ко мне вопросы, как к советчику, напишите на g_e_i_e_r_9_@_g_m_a_i_l_._c_o_m (без нижних пробелов). Удачи.

[lilenok.livejournal.com]

Юлия, напишите номер карты. Для владельцев карт сбербанка - перевод с карты на карту очень просто. Намного проще, чем оформить перевод.
Разместила у себя в журнале ваш пост. надеюсь кто-нибудь еще откликнется.

[zaebizzz.livejournal.com]

У дочки кавернозная гемангиома на шее, росла примерно до года, а потом стала рассасываться, сейчас нам 2,5 и ее почти не видно, надеемся что и оперировать не придется.
Если у вас с глазиком все в порядке, то может подождать и не пороть горячку?
Все-таки операция на голове, да и ре совсем маленький.

[ula-tabula.livejournal.com]

С глазиком пока вроде нормально. Но в разрезе того, что это на лице и портит общую картину, и развивает комплекс, и вызывает нездоровый интерес у детей и взрослых - делать все же что-то надо. Операцию я тоже делать не хочу. Пока остановились на рентгенотерапии и, возможно, склерозировании. Хорошо, что у вас все хорошо!

еще один комментарий в моем ЖЖ на перепост

[proninajulia.livejournal.com]

Добрый день Юлечка! я случайно набрела на ваш блог и если вам ещё нужен доктор то у меня есть знакомый врач в Филатовской детской больнице! Это врач микрохирург который занимается именно гемангиомами -Выборнов Дмитрий Юрьевич 8-916-676-12-77 begin_of_the_skype_highlighting 8-916-676-12-77 end_of_the_skype_highlighting. Очень хороший специалист,мы сами с дочкой стоим у него на учёте с гемангиомой только на спине!

Re: еще один комментарий в моем ЖЖ на перепост

[ula-tabula.livejournal.com]

Юля, мы уже лечимся у Поляева в РДКБ. Скоро второй раз поедем. Так что спасибо, но у нас все потихоньку устаканилось и идет на поправку. Я пощу (слово-то какое дурацкое) и фотки и про лечение под меткой "гемангиома"