С миру по нитке. Ребята, нужна помощь.
Dec. 2nd, 2010 02:09 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
ula_tabulaПостараюсь кратко и без мамских соплей.
Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.
У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.
Что делают врачи?
С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.
Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.
Почему нужно действовать срочно?
Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".
Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.
Вот заключение онколога:
Но лучше один раз увидеть, как говорится:
Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.
Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.
Чем вы можете помочь?
1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.
Получатель: Каменских Юлия Романовна, Доп.офис №22/0238
Банк получателя: Западно-Уральский Банк Сбербанка России, г.Пермь
БИК: 045773603
Кор.счет:30101810900000000603
ИНН клиента:0
Счет№ 40817810949091735337/53
Кстати, с нового года внешний вид реквизитов, принимаемый Сбербанком, поменяется, я его вывешу потом.
2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.
3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?
4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.
Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.
У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.
Что делают врачи?
С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.
Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.
Почему нужно действовать срочно?
Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".
Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.
Вот заключение онколога:
Но лучше один раз увидеть, как говорится:
Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.
Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.
Чем вы можете помочь?
1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.
Получатель: Каменских Юлия Романовна, Доп.офис №22/0238
Банк получателя: Западно-Уральский Банк Сбербанка России, г.Пермь
БИК: 045773603
Кор.счет:30101810900000000603
ИНН клиента:0
Счет№ 40817810949091735337/53
Кстати, с нового года внешний вид реквизитов, принимаемый Сбербанком, поменяется, я его вывешу потом.
2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.
3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?
4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
Re: помощь
Date: 2010-12-04 02:51 pm (UTC)Re: помощь
Date: 2010-12-06 08:12 am (UTC)Фотография слизистой для Владимира Валентиновича Хомченко действительно очень нужна.
Re: помощь
Date: 2010-12-06 08:42 am (UTC)http://i030.radikal.ru/1012/96/8a5cfa92180f.jpg
пока лучше не получается, дите вертится
Я не знаю куда податься - в Геймгольца или РДКБ. Отзывы противоречивые в интернете. Я бы тыкнулась во все варианты уже. Я так поняла, вы за Геймгольца?
Re: помощь
Date: 2010-12-07 11:23 am (UTC)Фотографию я переслала
Re: помощь
Date: 2010-12-07 05:17 pm (UTC)Фотографию вы переслали Хомченко В.В.?
Вы говорите, что без хирургического вмешательства не обойтись. Т.е. в Геймгольца надо ложиться на госпитализацию. Значит, сдавать кучу анализов. У них короткий срок действия. Есть ли смысл сдавать их в Перми, если между первичным приемом и госпитализацией может пройти какое-то время и они станут недействительными.
И вообще, как действовать? Брать направление в Геймгольца, или в РДКБ, а там направят в Геймгольца? Или забить на все и поскорее ехать без всяких направлений? Но тогда сколько стоят такие операции?
Вот, примерно так. Не знаю, на что вы готовы ответить, но я вроде все спросила. :)