С миру по нитке. Ребята, нужна помощь.

[ula_tabula]

Постараюсь кратко и без мамских соплей.

Может быть, кто-то заметил, что вот уже нашей дочери Дарье полгода. Но мы не особо хвастаемся фотографиями дитеныша. На то есть причина.

У нашего ребенка гемангиома (доброкачественное сосудистое образование) под глазиком. Мы как-то уже привыкли к ее виду, а знакомые поначалу шокируются.

Что делают врачи?

С полутора месяцев нас шпыняют туда-сюда, нами откровенно не хотят заниматься.
В 3 месяца мы, наконец, попадаем к онкологу, и он ставит точный диагноз. Предлагает выждать полгода - "авось рассосется". При этом глазик у ребенка открывается только если детка смотрит вверх.
В 5 месяцев мы не выдерживаем - улучшений никаких, ребенок смотрит на мир через малюсенькую щелочку, или не смотрит совсем - снова едем к онкологу. Нам предлагают собирать документы для отправки в Москву в РДКБ на комиссию. Среди документов - компьютерная томограмма (КТ) орбит и мозга.
Вот с КТ и вышла заминка - якобы предоставленная возможность сделать КТ по квоте проваливается.

Тут мое терпение и доверие врачам заканчивается, потому что ситуация абсурдная, а тянуть, на мой взгляд нельзя.

Почему нужно действовать срочно?

Цитирую с angioma.ru "гемангиома возникшая на веке может помешать нормальному развитию зрения и должна рассматриваться в срочном порядке".

Гемангиома не проявляет желания уменьшаться. Продолжает ли она расти? Сказать трудно.
Зрачок правого глаза ощутимо выше зрачка левого. Верхнее веко тоже выше. Мышцы глаза у ребенка адаптировались немного к этой неудобной блямбе. Глазик хотя бы стал открываться. Остается только надеяться, что после лечения все встанет на свои места.
Слезный канал пережат, слеза не уходит и закисает. Постоянно смываю зеленую коросту с ресниц. Тьфу-тьфу, пока обошлись без конъюнктивита.
Маленькая лялька лучше восстанавливается, чем большая, еще есть надежда, что все заживет без следа.
И чисто психологический момент - хочется успеть прежде, чем дите поймет, что малыши в больницах тыкают в нас пальцем не просто так. И не слышать больше, стиснув зубы, как мамочки им объясняют, что "это она ударилась", мечтая, чтоб так оно и было.


Вот заключение онколога:



Но лучше один раз увидеть, как говорится:



Тут лялька сфоткана сегодня утром. К вечеру эта блямба набухает еще, и даже если малыша смотрит вверх, все равно там узкая щелочка. Слизистую ребенок сфотографировать не дает. Там алое выпирающее пятно - второй компонент гемангиомы.

Ситуация осложняется тем, что мы находимся в подвешенном состоянии, не знаем чего ждать и что делать. Я, перелопатив интернет, пришла к выводу, что лечение скорее всего будет либо склерозированием, либо лучевой терапией. В любом случае - лечение длительное. Минимальные затраты - это дорога и проживание. О максимальных я даже думать не хочу.


Чем вы можете помочь?

1. Деньгами. Если вдруг что-то останется после лечения, то я переведу это на счет(а) очередных нуждающихся родителей.

Получатель: Каменских Юлия Романовна, Доп.офис №22/0238
Банк получателя: Западно-Уральский Банк Сбербанка России, г.Пермь
БИК: 045773603
Кор.счет:30101810900000000603

ИНН клиента:0
Счет№ 40817810949091735337/53

Кстати, с нового года внешний вид реквизитов, принимаемый Сбербанком, поменяется, я его вывешу потом.


2. Советом. Что делать, куда звонить, что говорить. Я в таких делах "молодая и неопытная". У меня вообще ступор перед большими дядьками-тетьками. Пока 2 варианта есть - в минздрав пермский и в страховую. Хотя я в страховую звонить пользы не вижу - им же не выгодно, им платить придется.

3. Связями. У кого-то есть знакомые в медицине, способные нам помочь?

4. Проживающие в Москве - коляской, машиной (желательно с люлькой, может и за деньги, все равно это будет дешевле такси), какими-то детскими вещами. Так и представляю, как я сажусь в самолет с горшком. Квартиру мы вроде как нашли. Но если у вас есть возможность (мало ли, там сорвется), скажите нам об этом, пожалуйста.

Comments

[ula-tabula.livejournal.com]

Большое спасибо от нас с Дашей! Перевод идет три рабочих дня.

[gladkaja.livejournal.com]

Вообще, такие мытарства у врачей и их политика "скидывания" бесплатных больных появилась именно в последнее время, именно с приходом на руководящую должность Тришкина.
В тяжелейшие 90-е годы детская медицина работала безотказно. У моей дочери в семь лет была обнаружена паховая грыжа. Без каких-либо проблем и моих родительских мук, врачи поставили нас в очередь на операцию и через двадцать дней прооперировали. При чём я ещё раздумывала, а не подождать ли... Врачи же меня, как молодую и не очень опытную мамашу тогда просто под контроль взяли!
Вся эта политика посыла больных на сдачу платных анализов, узи, томографию и проч.волокиту создаётся намеренно, идёт явная стимуляция выпихивания народа в частную медицину.
Намерение власти развить частный сектор мед.услуг понятно, но какой кровью это достаётся страдающим от болезней людям, молодого и здорового Тришкина не особо беспокоит.

[ula-tabula.livejournal.com]

Я, честно говоря, за политикой не следила никогда, поэтому Тришкин там или Плюшкин - не задумывалась. :)

А сейчас, столкнувшись с этой ситуацией, понимаю, что вы на 100 процентов правы. Никому нет дела до простых смертных и выжимание денег происходит на ура. Потому что официальным путем не у каждого хватит терпения и возможности идти.

Я в принципе не против частной медицины, если бы там действительно профессионалы работали. А то ведь те же врачи, только за деньги. Мне после родов при боли в животе платная узистка поставила воспаление в матке, спасибо, что я сходила к другой, прежде чем отрывать ребенка от груди и лечиться антибиотиками. Никакого воспаления не было. Я тупо нерегулярно питалась, отсюда и боли.

[gladkaja.livejournal.com]

милая Юля, всё так. Сталкиваясь с усталостью и равнодушием врачей и медициной, как системой, повёрнутой к человеку задом, любой растеряется.
И даже я, как предприниматель, должна бы привычной быть к системе взяток и откатов, круговой поруке... а и то взрываюсь, бунтую и просто иду на войну с врачами. Потому как не видела я в торговле таких гнусных и гнилых отношений, как в медицине.
Наверное у медиков накопилась гиганская усталость от нищей жизни. Многие из них мстят и пакостят, когда с ними начинаешь воевать, бороться за своё право на "бесплатные" услуги и поэтому надо принять решение для себя.
Ты сейчас борешся за справедливость, законность и свои права или спасаешь ребёнка. И самое отвратительное, что врачи прекрасно, холодно и расчётливо ждут, когда ты сделаешь выбор в пользу ребёнка (или своего здоровья) и пойдёшь "платным" путём.
И вот ты идёшь "платным" путём и понимаешь, что там тоже, мягко говоря, недумающие люди, которые знают небольшой набор приёмов на все случаи жизни и чуть в сторону шаг - ничего не могут проанализировать и посылают в Москву (читай - куда подальше).
Так что не сиди, не выжидай. Борись за ребёнка. А если хочешь попутно бороться за свои права, иди сразу в верха и отписывайся в журнале о том, как. Поверь, читают...

[ula-tabula.livejournal.com]

"холодно и расчётливо ждут". да, это про нас(((

Будем бороться, я уже настроилась. :) Спасибо за поддержку, это сейчас ой как важно!

У дитя зуб, режется, а папка на работе, поэтому так коротко.